Un tema de cuidado: Las cuidadoras

Por Vladia Rubio

«¡¿Pero cómo me voy a arreglar el pelo, si a veces no tengo tiempo ni de bañarme?! Esto que yo llevo no es vida, amiga».

Así comentó, casi al borde de las lágrimas, Zunilda H., una habanera de 57 años que lleva unos 50 meses cuidando de su madre anciana con demencia y postrada.

En más de una oportunidad, CubaSí ha abordado el tema de quienes se dedican, como misión principal en su vida, a cuidar de otra persona necesitada, pero el tema siempre demandará de un nuevo enfoque porque siempre habrá personas en tan delicada situación.

«Convivencia familiar en equidad» es el lema de la décima edición de las Jornadas «Maternidad y Paternidad. Iguales en derechos y responsabilidades», que desde el 14 de febrero y hasta el 8 de marzo se realiza en Cuba. Y ese lema más que justifica acercarse a este asunto, rodeado de tantas inequidades.

En esta ocasión, sirven de punto de partida las consideraciones de la especialista en Procesos Correctores Comunitarios (ProCC) y miembro del equipo docente internacional del Centro Marie Langher, Ayelén Losada Cucco, invitada por Cenesex a impartir la conferencia magistral «Pensar la manera de pensar los cuidados».

Cuidar no es necesariamente sufrir

Durante siglos, el imaginario colectivo sigue asociando la idea del cuidado a personas discapacitadas con el sacrificio y la abnegación, con una amorosa entrega incondicional, que invisibiliza cualquier necesidad del cuidador, usualmente una mujer.

Tal «invisibilización» consigue que ese trabajo —porque lo es, aunque habitualmente no reciba remuneración en la mayoría de los países— se mantenga relegado solo al privado ámbito del hogar.

De esa forma, las sociedades que promueven el individualismo no se sienten implicadas en el tema, y quien cuida se sigue repitiendo «es lo que me tocó y tengo que asumirlo».

En Cuba, el Código de las Familias identifica por primera vez el cuidado como un derecho y un deber del ciudadano, lo que supone el reconocimiento de esta labor desde la ley, así como garantías para la misma, a la vez que promueve la conciliación de los derechos de las personas cuidadoras y quienes son atendidos.

Aun cuando el entorno social y también el legal, como es el caso cubano, se propongan involucrarse en este tema del cuidado, y así pueda ser menor el sentimiento de soledad o desamparo sentido por la cuidadora, de todas formas es una labor agotadora, pero eso no equivale necesariamente a sufrimiento y a anular la individualidad de quien ofrece las atenciones.

Hay que cuestionar las maneras de cuidar porque, de no hacerlo, reproducimos relaciones no saludables que tributan más a la dependencia que a la autonomía de ambas partes; es lo que recomienda la especialista Losada Cucco.

La «culpa» de la cuidadora

Cuando parientes, amigos y vecinos hablan de Zunilda, la cubana con que inicia este texto, lo hacen con una mezcla de admiración y compasión. Dedicación, amor, entrega, desinterés, constancia, paciencia… son palabras que siempre acompañan esos comentarios.

Y Zunilda se siente con eso, de cierta forma, reconocida, pero no le es suficiente. Claro que no le es suficiente porque lo que pocos saben es que detrás de su delicadeza al sostener a la madre, y agazapados tras esa sonrisa que trata de imponer a sus labios, hay muchos otros sentimientos que para ella resultan inconfesables.

Pero con esta reportera, que es también su amiga, sí los compartió:

«Tú no se lo digas a nadie, que Dios me perdone, pero hay veces que me sube una cosa por dentro, una rabia, una impotencia… Me pregunto por qué me tocó esto a mí. He perdido tantas cosas por atender a mami, que no te puedes imaginar. Bueno, tú sabes que hasta el matrimonio lo perdí. Y te juro que a veces tengo ganas de dejarlo todo y perderme, pero lo que hago es ponerme a llorar y después sigo».

Los sentimientos de esta mujer, aunque le causen espanto, no son solo de ella. Entendidos en la cuestión subrayan que se trata de algo habitual en las cuidadoras, golpeadas por el estrés, la depresión, así como por afecciones físicas como el dolor de espaldas o la cefalea.

Aunque está normalizado a nivel social que esos padecimientos mermen la calidad de vida de las cuidadoras, no tendría que ser necesariamente así, y para lograr este cambio, en primer lugar, hay que entender esta como una problemática social, en vez de individual, porque son muchas las afectadas, y no solo un puñadito de Zunildas.

A la ira, la frustración y esas otras emociones de signo negativo que, en ocasiones, acompañan el trabajo de cuidar, la experta Losada Cucco los llama «los sentimientos innombrables». Los cataloga de tal forma porque la persona que los experimenta y que, a la par, la inunda el miedo por sentir así, considera que, de compartirlos públicamente, sería objeto de rechazo y crítica.

Son entonces esos sentimientos supuestamente inconfesables los que conducen a la cuidadora al malsano círculo vicioso de la culpa, que la conferencista invitada por Cenesex explicó de un modo claro:

«Yo cuido de manera abnegada y comprometida, pero me canso y me harto, me disgusto y exploto; a lo mejor doy un grito o una mala contesta, y luego me siento culpable. Como la herencia cultural me indica que no debo actuar así, y que toda culpa merece castigo, entonces me autocastigo privándome aún más de satisfacer mis necesidades o cuidando el doble a la persona, aunque realmente no lo requiera.

«Es así que a causa de estos autocastigos, me canso el doble, me siento el doble de harta, de disgustada, y entonces exploto quizá con doble intensidad y me siento el doble de culpable».

Al comentar sobre ese círculo vicioso, agrega que es un problema habitual en el que se produce un desgaste del vínculo entre la cuidadora y la persona cuidada, pudiendo llegarse hasta el maltrato, aunque no esté guiado por malas intenciones.

Y toda esa carga suele ser vivida por la cuidadora de manera muy individual, cuando lo correcto sería entenderla y manejarla como problemática social, propiciando espacios y servicios para que ella, entre otras cosas, pueda expresar todas sus emociones.

Aprender a vivir el duelo

A la Zunilda que protagoniza esta historia es verdad que le ha tocado una muy mala experiencia. Además de tener que atender todas las necesidades básicas de su mamá, esta, como sufre demencia, las más de las veces no la reconoce y todo el tiempo se anda quejando a voz en cuello de que nadie la ayuda y la están dejando morir.

Esas actitudes, demandantes, de reproche e ingratitud, de víctimas, igual generan intensos y contradictorios sentimientos en la cuidadora, los cuales emergen también como resultado del duelo que internamente vive.

El término de duelo, en este caso, es el empleado por los estudiosos no para referirse a la posibilidad de un inminente fallecimiento, sino aludiendo a la pérdida del ser querido tal y como era antes de enfermar, y cuya actual vulnerabilidad y deterioro generan igual el sentimiento de una dolorosa e irreversible pérdida.

Se trata de todo un proceso de duelo que debería ser sorteado con la ayuda de especialistas para ir sobrellevando de manera conveniente sus diversas fases.

«Es un proceso que debe hacer nuestra psiquis para adaptarnos a la realidad, e implica elaborar todos los sentimientos relacionados con la pérdida; y socializarlos es algo que está muy negado. Se tiende a mirar para otro lado, en lugar de transitar esos sentimientos».

Es la opinión de Losada Cucco, quien asegura que «estamos como “desnutridos” de la capacidad de procesar duelos, que es una capacidad que se aprende, como todas. Y cuando estamos carentes de esta capacidad, se viven con mucha dificultad los procesos de elaboración del duelo y la manera en que, durante esa etapa, nos relacionamos con las personas».

Tres son las fases de este duelo de la cuidadora: la negación de la realidad que vive y no quiere aceptar, manteniendo la ilusión de que todo volverá a ser como antes; la fase de desorganización, en la que ya se comprende que algo ha ocurrido y debe ser enfrentado —en este intervalo se viven muy diversos sentimientos, desde rabia a euforia, y habrá que darles su lugar, refiere la conferencista. Finalmente, sobreviene la tercera fase, de reorganización, cuando se recolocan las piezas que se han desordenado en el psiquismo y, además de elaborar la depresión, se puede llegar a la aceptación.

La experta invita a reflexionar sobre las diferencias entre aceptación y resignación, y recuerda que la salud está relacionada con la capacidad de adaptación activa a la realidad.

De ahí que existan dos caminos: o la resignación a que las cosas son así (adaptación pasiva), e implica menos niveles de aceptación del duelo. O, en la otra cara de la moneda, una aceptación activa de la realidad, que supone haber hecho una buena elaboración del duelo y permite mayores niveles de autonomía y protagonismo en las decisiones cotidianas, a partir de posturas más realistas.

Cuidar, pero también cuidarse

Al considerar todas estas difíciles situaciones y etapas, se hace evidente que las personas cuidadoras requieren de ayuda no solo en el plano asistencial, para compartir responsabilidades en la atención al otro, sino que les apoyen también, porque lo merecen, en pensar cómo enfrentar los cuidados, aprender a proporcionarlos y a tener tiempos de descanso.

Porque cuidar a otros no debe ser a costa de descuidarse uno mismo. «Tenemos que buscar la manera de que cuidar y cuidarse se engarcen. Siempre que haya más sacrificio que esfuerzo, tiene que servirnos de alerta para pensar en alternativas para los cuidados», alerta la conferencista, quien también insiste en la importancia de que las cuidadoras hablen de una manera normal sobre sus sentimientos, y sentir rabia no las hace malas personas, ni tampoco debería hacerlas sentir culpables, aclara.

Sin dudas, y coincidiendo con Losada Cucco, las cuidadoras como Zunilda, con el apoyo de talleres, de alternativas comunitarias, programas de intervención grupal y otras variantes, necesitan de herramientas para todo lo anterior, y también para aprender a poner límites, a delegar, «para repensar el cuidado y el autocuidado, porque no por cuidarse son egoístas».

Tomado de Cubasí/ Foto de portada: Getty Images