VIH en la encrucijada de una atención libre de estigmas
El acceso de las personas que viven con VIH a servicios de salud con buenas prácticas de respeto, inclusión, solidaridad, igualdad y equidad constituye, para activistas y especialistas, una prioridad en la respuesta a la epidemia.
Para dialogar sobre estigmas y prejuicios que todavía pesan sobre la atención sanitaria, SEMlac invitó a Nancy Mora Rodríguez, activista por más de 25 años y referente en Cuba de la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH; Omar Parada Soto, coordinador de la Red de Hombres que tienen Sexo con otros Hombres en la provincia de Granma; y la doctora Naomy Castillo Bicet, chica transgénero y médica especialista en Oftalmología.
¿Cómo influyen el estigma y los prejuicios en el acceso oportuno a los servicios de salud en las personas que viven con VIH? ¿Cuáles son las principales experiencias de discriminación?
Nancy Mora: Realmente es un problema de gran envergadura y que limita el acceso oportuno a los servicios de salud. El estigma afecta el bienestar emocional y la salud mental de las personas con VIH y ello provoca que, en alguna medida, se interiorice y las personas lleguen a tener sentimientos de vergüenza, temor a revelar su diagnóstico para no ser juzgadas o consideradas personas negativas.
Quienes esconden su diagnóstico tampoco acceden a los servicios de salud, no se chequean de manera oportuna ni buscarán su terapia antirretroviral y, por supuesto, no serán adherentes a la terapia. Pero, en el caso de quienes desconocen su diagnóstico y sospechan haber estado en contacto con el virus, muchas veces resulta que no acudan a hacerse las pruebas por temor al estigma y la discriminación.
Las principales expresiones en este sentido provienen de la comunidad, la familia e incluso de los servicios de salud. Muchas veces se etiqueta a las personas que viven con VIH: si son hombres, asumen de inmediato que son hombres que tienen sexo con otros hombres; si es una mujer, se trata de una “mujer de la vida” o que tiene múltiples parejas.
En los servicios de salud se dan manifestaciones de temor y se alude a falta de recursos –como guantes o jeringuillas– para evitar brindar la atención, cuando las medidas de bioseguridad son las mismas a nivel universal y nadie debiera ser tratado de manera diferente por ser seropositivo.
Omar Parada: Es un tema bastante debatido, pero aún dentro del mismo personal médico existen discriminaciones, sobre todo en los servicios de estomatología. Cuando la persona con VIH dice que tiene el virus, el servicio se ralentiza y tú notas, aunque no abiertamente, una posición mucho más distante de quien presta el servicio, lo cual incide en su calidad.
Creo que las campañas de sensibilización y las actividades de la red Cuba han disminuido la incidencia de estos hechos. No conozco casos de personas a quienes les hayan negado el servicio por tener VIH, pero sí se demoran más y extreman las medidas, como el uso de guantes dobles, sin necesidad.
Naomy Castillo: Existen muchas muestras de discriminación, como que no quieren atender el paciente o tocarlo. En particular se observa este fenómeno en las cirugías, pues es notable la reticencia a operar a las personas con VIH ante la posibilidad de que ocurra en el proceso algún intercambio de líquidos corporales, de fluidos, alguna herida con el instrumental. No obstante, si se cumple con todas las normas de bioseguridad, que están establecidas para todos los pacientes y cirugías, estas cuestiones se convierten en temores infundados.
Las personas seropositivas tienen el derecho a recibir la misma atención que cualquier otra, su condición no debe privarlas del acceso adecuado y oportuno a los servicios de salud y del buen trato que merecen. Vivir con el virus no debería conducir a la discriminación, algo que puede tener repercusiones en su estado psicológico, muchas veces desestabilizado porque no se asume la enfermedad.
Muchas campañas de prevención del VIH se han enfocado históricamente en las poblaciones claves, ¿Cómo sensibilizar hacia el sector sanitario?
NM: Realmente han existido muchas campañas de prevención del VIH, pero pienso que se deben realizar más hacia el sector de la salud, centradas precisamente en que las medidas de bioseguridad son universales y se aplican a personas seropositivas o serodesconocidas, lo cual evitaría estigma y discriminación en la atención médica.
La Organización Mundial de la Salud tiene pautas para la atención a las personas con VIH que, a veces, no domina el prestador de salud, como los protocolos a nivel global en relación con la salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH.
Este tema es polémico. Cuando una mujer seropositiva decide hacer una planificación familiar es a veces mal vista, juzgada de manera inadecuada, a pesar de conocerse que cuando hay carga viral no detectable puede tenerse un parto normal, puede incluso hasta lactar a su bebé. El desconocimiento les impide a veces a las mujeres acceder a ese derecho o tener solo la opción de la cesárea.
Hoy existen otras pautas más novedosas: indetectable es igual a intransmisible, por lo que hay que sensibilizar al sector salud para eliminar todas las formas de violencia y discriminación, incluyendo áreas como la ginecología, la obstetricia, la planificación familiar. De igual forma, con el acceso a la reproducción asistida para las personas seropositivas que desean crear una familia.
Una población muy discriminada son las personas trans, porque desde edades tempranas son estigmatizadas por la propia familia. Esta es una población que está marcada por la epidemia de VIH a nivel mundial y en Cuba, y que también necesita atenciones específicas teniendo en cuenta su identidad de género.
Otro grupo poblacional para atender son las personas de más de 50 años. Cuando el VIH se diagnostica a esa edad, sufren la crítica social, pues no se piensa que en esa etapa de la existencia humana haya vida sexual y, por tanto, no son vistas como población de riesgo. Sin embargo, están aportando a la epidemia en Cuba e igualmente requieren un trabajo diferenciado.
OP: Oportunamente, las campañas se han enfocado sobre todo en poblaciones claves, las más vulnerables, las que han sufrido mucho más estigma, pero es una necesidad que vayan destinadas también al personal sanitario, pues no podremos lograr un buen resultado mientras este quede atrás.
Nuestro país requiere enfocarse en la prevención, en cómo mitigar el riesgo para no dejar las poblaciones expuestas a las enfermedades. Esa prevención debe ser en ambos sentidos y debemos hacer hincapié en que vayan a la par.
En La Habana inauguramos una campaña que busca que los servicios sean más amigables, sin estigmas ni discriminación, libres de cualquier muestra de apatía, de rechazo, de invisibilización hacia las poblaciones con las cuales necesariamente hay que trabajar.
Los servicios de salud deben ser más atractivos e integrales, que cuando acuda una persona ya salga con todo. Hay buenas experiencias, pero lo ideal es que estuvieran en todas las áreas de salud de este país, ese servicio integral donde las personas llegan y se les hace el examen, se diagnostican, pongamos un ejemplo con VIH, y ya salen con el tratamiento e incluso con sus medicamentos y todos los análisis complementarios.
Un servicio quizá diseñado para que su llegada no sea caótica, bajo la mirada escrutadora de los demás que están en el área por cualquier otra razón, sino accesible, en espacios atractivos, adecuados a las características de las personas.
NC: El VIH es una enfermedad que ha afectado a todas las personas sin importar raza, sexo, nivel cultural. Por ello pienso que el personal de la salud es el que más sensibilizado tiene que estar con este proceso, porque es el que interactúa con el paciente con VIH; debe ser el más preparado y contar con las herramientas para ayudar a esa persona a una buena incorporación a la sociedad, a una buena aceptación de su proceso de salud-enfermedad.
¿Hasta qué punto nuevas pandemias y enfermedades pueden haber invisibilizado que el VIH sigue enfermando y matando personas?
NM: La pandemia de la covid-19 ha detenido el mundo en sentido general, pues trajo muchas muertes de manera inmediata. Esto afectó los servicios de salud, porque el personal científico y sanitario se volcó a enfrentar esta nueva situación que surgió de manera inesperada.
El hecho de que las economías tuviesen que dedicarse a gastar recursos en buscar un tratamiento, una cura, hizo que se perdieran en alguna medida los seguimientos a las diferentes patologías, entre ellas el VIH. Una realidad cuyo impacto se verá a largo plazo, cuando personas que quizá no se diagnosticaron entonces lo hagan de manera tardía y, por tanto, tampoco accedieron a un tratamiento temprano y, en consecuencia, pudieran evolucionar diferente.
Quizá invisibilizar la epidemia de VIH sea un término fuerte, pero la realidad es que se descuidaron esos otros programas que hay que retomar hoy, con una estrategia más fuerte, más emergente, para tratar de estrechar esa brecha.
OP: Siempre hemos alertado sobre el riesgo de relegar un programa como el de VIH, porque los esfuerzos en un país con una economía como la de Cuba van a estar dispuestos a lo más urgente y necesario. Eso se entiende. Lo que no puede pasar es que se coloquen a un lado, porque eso nos puede costar el doble o el triple.
Yo creo que la estrategia del país, al nivel que sea, debe llevar todo a la par sin afectar ningún programa. Las experiencias y estrategias que usamos para acercar el condón y continuar realizando pruebas rápidas en tiempos de pandemia, cuando el aislamiento era prácticamente total y nos cerraban las cuadras, hoy se han convertido en buenas prácticas.
Eso debemos mantenerlo y también hacer hincapié en acercar los servicios a las comunidades, que las personas no tengan que desplazarse grandes distancias.
NC: Pienso que estas nuevas pandemias han desviado la atención e invisibilizado un poco el VIH, pero es un problema real a nivel mundial y que afecta a nuestra población. Eso no deberíamos olvidarlo, ni descuidar la labor de promoción de salud y prevención. Las estrategias que se adopten ante cualquier amenaza de salud no deberían obstaculizar o dejar desprovistas las acciones de prevención que se hacen como parte del programa de ITS-VIH-sida.
¿Qué puede hacerse desde el activismo y las redes como respuesta al VIH?
NM: Debemos trabajar en encontrar las brechas que aún existen y luchar contra los prejuicios, los estigmas y la discriminación asociados al VIH, porque esto afecta que las personas acudan en busca de ayuda a los servicios de salud.
Hay también que realizar acompañamientos de pares para concientizar sobre la importancia del autocuidado y la adherencia terapéutica, como pilares en la prevención del VIH y en cuanto a la calidad de vida.
Igualmente, es importante que desde el liderazgo se mantenga una autopreparación y capacitación, en aras de adquirir herramientas para acompañar al Ministerio de Salud Pública (Minsap) en la solución del problema y realizar acciones que tributen en calidad de vida y de los servicios.
OP: El activismo y las redes han hecho mucho. La red de Hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH), a la cual pertenezco y de la que soy fundador, ha diseñado múltiples actividades para llegar a nuestras poblaciones. El activismo ha sido esencial para lograr visibilizarnos y que las personas acudan también a buscar un servicio de orientación que necesitan.
Los activistas conocemos a nuestras poblaciones, estamos en contacto con ellas y, a partir de sus necesidades básicas, empezamos a crear acciones para lograr una mayor educación y, con esto, una menor incidencia de ITS-VIH-sida.
La disponibilidad ahí está: un creciente ejército de promotores a lo largo y ancho de la isla, cuya importante labor siempre se ha reconocido. La red HSH se ha convertido en una sombrilla para el trabajo de prevención, no solamente de la red, sino de otras, para fortalecer sus acciones, el empoderamiento, el conocimiento y la forma de llegar a las personas.
NC: Lo primero es el apoyo a todas las personas que viven con VIH, que se logra con campañas, con educación a la población. No obstante, también es necesario impulsar acciones de sensibilización dirigidas a las personas que sufren la enfermedad, para que fomenten su autocuidado, mantengan el control y seguimiento a su tratamiento y reconozcan la necesidad de su adherencia terapéutica, cuestiones que hacen que tengan una mejor calidad de vida.
Tomado de Red Semlac
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